Preguntas Frecuentes

Una vez que se inscriba en este estudio, usted y cualquier miembro de su familia que se inscriba serán asignados (aleatoriamente) a uno de los cuatro grupos. Usted estará en el mismo grupo que sus familiares; sin embargo, no podrá elegir a qué grupo se le asignará. Dependiendo del grupo al que se le asigne, podría recibir:

1. Información sobre las pruebas genéticas a través de una carta.

2. Acceso a asesoramiento y pruebas genéticas gratuitas.

3. Acceso al sitio web educativo de IGNITE-TX.

4. O una combinación del sitio web y el asesoramiento y las pruebas genéticas gratuitas.

A todos los participantes se les enviarán encuestas al inicio del estudio y en los seguimientos a los 6 y 12 meses. Las encuestas están diseñadas para que se completen en 15 minutos.

Recibirá más información sobre este estudio durante el proceso de consentimiento informado.

Sí. Este estudio está diseñado para incluir tanto a personas diagnosticadas con síndrome de HBOC o síndrome de Lynch como a sus familiares cercanos.

Si se une al estudio, sus familiares adultos de primer grado (padres, hermanos o hijos) que no se hayan realizado pruebas genéticas también podrían participar. En algunos casos, los familiares que se inscriban serán asignados al mismo grupo de estudio que usted.

El estudio se enfoca en ayudar a las familias a aprender juntas sobre el riesgo genético y a entender cómo compartir información importante sobre la salud entre ellas.

Después de inscribirse, usted y los familiares que participen serán asignados aleatoriamente a uno de cuatro grupos.

Un grupo recibirá una carta con más información sobre las pruebas genéticas. Un segundo grupo tendrá la oportunidad de recibir asesoramiento y pruebas genéticas gratuitas. Un tercer grupo tendrá acceso al sitio web educativo de IGNITE-TX. Un cuarto grupo tendrá acceso al sitio web y asesoramiento y pruebas genéticas gratuitas.

No todos los participantes serán asignados a un grupo que incluya asesoramiento o pruebas genéticas gratuitas.

Se le enviarán encuestas al inicio del estudio y a los 6 y 12 meses de seguimiento. Las encuestas están diseñadas para completarse en aproximadamente 15 minutos. Recibirá más información sobre este estudio durante el proceso de consentimiento informado.

Participar en este estudio puede ayudarle a conocer mejor su riesgo genético de padecer ciertos tipos de cáncer y lo que ese riesgo puede significar para usted y su familia. Algunos participantes también pueden tener acceso a asesoramiento genético, pruebas genéticas o recursos educativos como parte del estudio. Además, lo que los investigadores aprendan de este estudio puede ayudar a mejorar el apoyo y el acceso a la información genética para otras personas en el futuro.

También existen algunos riesgos posibles. Dado que este estudio implica la recopilación de información personal y de salud, existe un pequeño riesgo de pérdida de confidencialidad, aunque se toman medidas para proteger su información. También es posible que se sienta preocupado o ansioso al conocer los resultados de las pruebas genéticas o su riesgo de padecer cáncer.

Recibirá información más detallada sobre los posibles beneficios y riesgos durante el proceso de consentimiento informado antes de decidir si desea participar.

Sí. Este estudio está diseñado para realizarse íntegramente a distancia. Puede participar desde su casa utilizando una computadora, una tableta o un teléfono inteligente.

Todas las actividades del estudio —como las encuestas, los materiales del estudio e incluso el asesoramiento y las pruebas genéticas— pueden realizarse en línea, por lo que no es necesario que se desplace a una clínica o centro de investigación para participar.

Para inscribirse en este estudio, vaya a la página de inicio y haga clic en el botón «Verificar mi elegibilidad». Se le redirigirá a un sitio web seguro donde deberá responder a una serie de preguntas para confirmar que cumple los requisitos. Si se ha realizado pruebas genéticas para detectar un síndrome de cáncer hereditario, tenga a la mano los resultados de dichas pruebas cuando complete esta encuesta.

Podría ser elegible si pertenece a uno de estos dos grupos:

1. Le han diagnosticado el síndrome de HBOC o el síndrome de Lynch y tiene al menos un familiar de primer grado adulto vivo (padre, madre, hermano o hijo) que AÚN NO se ha realizado pruebas genéticas.
2. Tienes un familiar cercano (padre, madre, hermano o hijo) a quien le han diagnosticado HBOC o síndrome de Lynch y tú aún NO te has realizado pruebas genéticas.

Todos los participantes deben tener 18 años o más, vivir en los Estados Unidos y tener acceso a Internet.

Es posible que pueda participar en este estudio aunque no tenga seguro médico. La participación en la investigación en sí es gratuita.

Dependiendo del grupo al que se le asigne, es posible que tenga acceso a asesoramiento y pruebas genéticas sin costo alguno. También es posible que un miembro del equipo del estudio o un orientador de pacientes esté disponible para ayudarle a responder preguntas sobre costos, seguros y opciones para acceder a los servicios.

Si no está seguro de la cobertura o los posibles costos fuera del estudio, también puede hablar con su proveedor de atención médica para comprender mejor sus opciones.

Si decide participar, se le pedirá que complete algunas encuestas que se le enviarán por correo electrónico o al teléfono. Se le ofrecerá una tarjeta de regalo de 10 dólares por cada encuesta completada (hasta un máximo de 30 dólares).

Además, como parte de este estudio, usted y los miembros de su familia que también se inscriban en esta investigación tendrán la oportunidad de recibir educación y apoyo sobre las pruebas genéticas. Algunos participantes también podrán recibir pruebas genéticas y asesoramiento sin costo alguno, así como la oportunidad de acceder al sitio web educativo de IGNITE-TX.

La participación en esta investigación es gratuita.

No. No es obligatorio realizarse pruebas genéticas para participar. Dependiendo del grupo al que sea asignado, puede tener la oportunidad de recibir asesoramiento y pruebas genéticas gratuitas, pero esto nunca es un requisito.

Sí. La participación en este estudio es totalmente voluntaria. Puede decidir abandonar el estudio en cualquier momento y por cualquier motivo.

Si decide dejar de participar, su decisión no afectará su atención médica ni los beneficios a los que tiene derecho. El equipo del estudio también puede ayudarle a aclarar cualquier duda sobre lo que sucederá si decide retirarse.

Recibirá información más detallada sobre sus derechos como participante durante el proceso de consentimiento informado.

Esta investigación está financiada por la Fundación contra el Cáncer de la Mujer.

Tu privacidad es muy importante para nosotros. La información que compartas en este estudio, incluida la información médica personal, se manejará de manera segura y confidencial.

Solo los miembros autorizados del equipo del estudio tendrán acceso a tu información, y esta se almacenará en sistemas seguros diseñados para proteger tu privacidad. Siempre que sea posible, tu información se codificará o se desidentificará para que no pueda vincularse directamente contigo.

Es posible que su información sea revisada por organizaciones que supervisan los estudios de investigación para asegurarse de que el estudio se lleve a cabo correctamente, pero estas también están obligadas a proteger su privacidad.

Cumplimos con las regulaciones federales de privacidad e investigación, incluida la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA), para ayudar a mantener su información segura. Recibirá información más detallada sobre cómo se utilizan y protegen sus datos durante el proceso de consentimiento informado.

Puede comunicarse con el equipo del estudio por teléfono 713-792-9155 o correo electrónico ignitestudy@mdanderson.org . Un miembro del estudio le responderá tan pronto como sea posible.