Preguntas Frecuentes

Este estudio, financiado por Foundation for Women's Cancer [la Fundación para el Cáncer de la Mujer], está investigando cómo ayudar a las personas que han sido diagnosticadas del síndrome de cáncer hereditario de mama y ovario (HBOC por sus siglas en inglés) o del síndrome de Lynch, a que compartan los resultados de sus pruebas genéticas con sus familiares, y cómo ayudar a esos familiares a tomar decisiones.

Su participación en este estudio no tendrá ningún costo para usted y ayudará a los investigadores en Texas a entender cómo apoyar a las familias con el síndrome de HBOC o de Lynch.

Después de inscribirse en este estudio, se les clasificará a usted y a sus familiares que se inscriban en el estudio en cuatro grupos: Uno de los grupos recibirá una carta con más información sobre las pruebas genéticas; otro grupo tendrá la oportunidad de recibir asesoramiento y pruebas genéticas gratuitas; otro grupo tendrá acceso al sitio web educativo de IGNITE-TX y por último, otro grupo tendrá acceso gratuito al sitio web, al asesoramiento y a las pruebas genéticas.

Le enviarán encuestas al inicio del estudio y durante el seguimiento a los 6 y 12 meses. Las encuestas están diseñadas para responderse en 15 minutos.

Recibirá más información sobre este estudio cuando tenga acceso a leer el consentimiento informado.

Para inscribirse en este estudio debe ir a la página de inicio y hacer clic en el botón de “Comience aquí” para acceder a un sitio web seguro y responder el cuestionario que determina si cumple los criterios de admisión. Si ya se hizo pruebas genéticas para saber si tenía algún síndrome que le predisponga a padecer cáncer, tenga los resultados a mano cuando responda estas preguntas.

1. Los adultos (mayores de 18 años) que hayan sido diagnósticados de cáncer hereditario (cáncer de mama y ovario, o síndrome de Lynch) y con al menos un familiar adulto vivo de primer grado (padre, madre, hermano/a o hijo/a) que NO se haya hecho aún pruebas genéticas.
2. Los familiares adultos de primer grado (padre, madre, hermano/a o hijo/a) de la persona diagnosticada con síndrome de cáncer hereditario de mama y ovario, o con síndrome de Lynch también son elegibles. Estos familiares pueden participar si aún no se han hecho las pruebas genéticas, y deben vivir en uno de los 50 estados de los Estados Unidos.
3. Todos los participantes deben tener acceso a Internet (a través de una computadora o teléfono).

Los participantes completarán una primera encuesta que servirá de referencia y otras de seguimiento, las cuales se les enviarán a su correo electrónico o teléfono. Se les ofrecerá una tarjeta de regalo de $10 por cada encuesta que completen (hasta $30).

Además, como parte de este estudio, usted y su familia tendrán la oportunidad de recibir educación y apoyo relacionado con las pruebas genéticas, la oportunidad de que se les paguen las pruebas y el asesoramiento genético, y el acceso al sitio web educativo de IGNITE-TX.

No es obligatorio que los familiares de la persona ya diagnosticada del síndrome de cáncer hereditario se hagan las pruebas genéticas. A los participantes que aún no se las hayan hecho, se les animará para que consideren la posibilidad de hacerlo y recibir asesoramiento genético.

Puede comunicarse con el equipo del estudio por teléfono 713-792-9155 o correo electrónico ignitestudy@mdanderson.org . Un miembro del estudio le responderá tan pronto como sea posible.